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Sarcoma, tumore raro raccontato da chi lo vive

Sarcoma: tumore raro e subdolo che viene raccontato e condiviso sui social, attraverso un video, da chi ha affrontato la malattia.

I sarcomi sono tumori molto rari. Vengono colpite in un anno, in Italia, circa 6 persone su 100 mila, con oltre 3000 nuove diagnosi. Sono tumori che possono prendere origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire indifferentemente qualsiasi fascia di età, dai bambini agli adulti. Essendo molto rari, sono alquanto difficili da diagnosticare, perché i sintomi sono aspecifici e quindi complicati da interpretare. Sia per i medici che per gli stessi pazienti. Si stima che circa il 40% delle diagnosi siano errate, con conseguenze negative sull’approccio terapeutico e sulla sopravvivenza. Purtroppo, anche da un punto di vista del trattamento, non vi sono ad oggi molte armi farmacologiche. La maggior parte dei sarcomi vengono trattati in maniera combinata, tra chirurgia, chemioterapia e/o radioterapia.

sarcome le vostre storie


La campagna social
Da questa consapevolezza nasce la campagna “Più forti del sarcoma” che si svolgerà per tutto il mese di luglio per far conoscere questo tumore raro. Testimoni sono cinque persone, che hanno combattuto o stanno ancora lottando contro il sarcoma, e che hanno voluto dare voce a chi sta combattendo con la malattia. Con l’obiettivo di portare a conoscenza dell’esistenza di questi tumori, rari, difficili da diagnosticare e da curare. E di stimolare la ricerca clinica con la possibilità di sviluppare studi internazionali che possano apportare numeri di casi sufficienti a stabilire una trattamento standard.
Ad oggi, infatti, la percentuale di sopravvivenza a 5 anni è inferiore di circa il 15% rispetto a tumori comuni.


Testimonianze sui social

Giulia, Michele, Jessica, Maurizio e Simone, tutti giovanissimi, e provenienti da diverse parti d’Italia, hanno voluto raccontare in un video le loro storie alle prese con la malattia. Diventando così essi stessi testimonials della campagna “Più forti del sarcoma” che si svolgerà per tutto il mese di luglio. L’obiettivo della Campagna italiana Sarcomi 2020 è quello di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica su questi tumori rari e aggressivi. Che colpiscono spesso le persone giovani e sono anche di difficile diagnosi in fase iniziale. Con questo intento i ragazzi – alcuni guariti, altri ancora in fase di trattamento – hanno accettato la sfida di raccontarsi, e di trasmettere la loro testimonianza attraverso un filmato condiviso sulla rete dei social. “Una malattia come il tumore – afferma Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma – interrompe sempre il proprio progetto di vita, a qualsiasi età. Paure e speranze si susseguono, cadute vertiginose e lente risalite. Raccontare a qualcuno la propria esperienza nella malattia non è mai facile. Darne testimonianza pubblica è atto non solo di profonda generosità e altruismo ma anche di responsabilità etica e sociale, affinché altri possano servirsene per migliorare condizioni e possibilità di cura”.

sarcoma tumore


Quali social?
Il video della campagna italiana sarcomi 2020 è diffuso su Facebook, Youtube e Twitter, all’insegna dell’hashtag: #piùfortidelsarcoma e #sarcomaawareness. I video integrali delle testimonianze si possono vedere su Youtube e online sul sito web www.retesarcoma.it, dove sono disponibili informazioni e notizie sull’argomento. Aggiornamenti sulla ricerca nel settore, oltre che indirizzi utili dei principali centri specialistici a cui rivolgersi in caso di sospetto.  All’iniziativa aderiscono anche la Federazione Associazioni Volontariato Oncologico (Favo). La Fondazione Aiom. La Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica. E altre associazioni e organizzazioni, italiane e internazionali, che sono attive specificatamente sui sarcomi.

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