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Neurologia Salute

Parkinson, un’iniziativa per sostenere chi si prende cura dei pazienti

Fonte : La Repubblica –

di Sara Pero –

Sensibilizzare i familiari su questa malattia neurodegenerativa, aiutandoli nelle difficoltà legate alla gestione del malato cronico. Sono questi alcuni degli obiettivi del progetto “Un campione per Caregiver” –

NON è solo questione di risposta ai farmaci. Per il paziente affetto dalla malattia di Parkinson, parte del successo nelle cure è determinato anche dal ruolo di chi si prende cura di lui, cioè il caregiver. Una figura importante nella gestione del malato che va informata al meglio sulla patologia e sulle problematiche che il paziente incontra nella vita quotidiana. Ma che dovrebbe anche essere supportata dal punto di vista emotivo e pratico, per gestire lo stress e le difficoltà sperimentate quando si vive così da vicino la malattia. Per questo motivo è nata l’iniziativa “Un campione per caregiver”, frutto della collaborazione tra l’Accademia Limpe-Dismov, la Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e AbbVie. Si tratta di un progetto che quest’anno ha già coinvolto centinaia di famiglie nei centri di riferimento per la cura del Parkinson di Torino, Pavia, Genova, Bologna, Roma, Napoli. E resta solo Catania che è prevista come ultima tappa il 28 novembre in programma per il 2018.

• UN SOSTEGNO PER I CAREGIVER
In ogni città interessata dal progetto è stato organizzato un incontro con un’équipe multidisciplinare di esperti, da neurologi a neuropsicologi, ma anche nutrizionisti, fisioterapisti e logopedisti, per aiutare i familiari a prendersi cura dei pazienti nel modo migliore: tra i temi trattati in questi appuntamenti, la conoscenza dei disturbi relativi alla deglutizione o alla fonazione determinati da questa patologia, i consigli sugli stili di vita e sull’alimentazione, ma anche informazioni sulle attività motorie domiciliari.

Ma l’obiettivo dell’iniziativa non è soltanto quello di sensibilizzare i caregiver sulla malattia, per migliorare la gestione quotidiana dei pazienti. Il progetto mira anche a fornire un maggior aiuto e attenzione a chi si prende cura del malato, come spiega Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus: “Il caregiver riveste un ruolo importante nel trattamento del paziente e non va trascurato. Ovviamente è il medico che tiene il timone nel percorso della malattia, ma è essenziale che oltre al paziente, si presti attenzione anche a chi tutti i giorni si occupa di lui, affinché possa seguirlo nel modo migliore senza rinunciare alla propria vita”. E in occasione di questa iniziativa e della Giornata nazionale dedicata al Parkinson – in programma il prossimo 24 novembre – arriva anche la prima linea guida per i caregiver nel Parkinson, “Curare e prendersi cura”.

• PARKINSON, I SINTOMI E L’ETÀ D’ESORDIO
Benché questa malattia sia abbastanza diffusa – si tratta per frequenza della seconda malattia neurodegenerativa dopo l’Alzheimer, che interessa circa 250mila pazienti nel nostro Paese – ci sono ancora molti luoghi comuni che ruotano attorno al Parkinson. “Il primo fra tutti – conclude Leonardo Lo Piano, Presidente dell’Accademia Limpe-Dismov – è quello riguardante i sintomi: si crede molto spesso che questa sia una malattia del tremore, ma non è del tutto così. Oltre a questo sintomo, il Parkinson provoca anche un rallentamento del movimento, così come disturbi del sonno, apatia, depressione. Sintomi che inizialmente sono lievi, tanto che il paziente può trarre notevoli benefici dai farmaci nei primi anni dall’esordio della patologia. Va detto inoltre che non è soltanto una malattia degli anziani: almeno il 10-15% dei pazienti parkinsoniani ha meno di 50 anni, e ci sono addirittura persone che non hanno compiuto i 40, anche se un esordio così precoce è molto più raro”.

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