Morbo di Crohn: dottore ascolta chi soffre, e troverai la terapia giusta

QUELLA DI Crohn è una malattia infiammatoria cronica del tratto digerente che, insieme alla colite ulcerosa, colpisce circa 200mila italiani, minando gravemente la qualità della loro vita. Ma un’indagine, condotta dall’università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, mette in evidenza l’importanza della partecipazione attiva del paziente  nelle diverse fasi della malattia: dalla diagnosi fino al trattamento della stessa. Secondo lo studio – il progetto We Care – presentato alla Sala Nassiria del Senato della Repubblica, su iniziativa della senatrice Manuela Granaiola, un maggior coinvolgimento del paziente nella cura ha effetti positivi sulla qualità della sua vita: ad esempio, la collaborazione attiva tra medico e paziente riduce i costi sociali del 20%, perché il malato, sentendosi parte del team di cura, aderisce di più ai trattamenti.

“Il progetto We Care – spiega Guendalina Graffigna, responsabile scientifica dell’indagine – mette in luce non solo l’importanza del coinvolgimento attivo e dell’engagement dei pazienti nella cura per migliorare gli outcome clinici e la sostenibilità economica dell’intervento medico, ma mostra anche l’importanza di prendersi cura del benessere lavorativo dei clinici stessi e della loro formazione al fine di sostenere il cambiamento culturale in sanità verso la centralità del paziente e dei suoi bisogni”.

Oltre la metà dei medici manifesta una sensibilità positiva verso il coinvolgimento del malato, anche se spesso ancora limitato, mentre un 20% ritiene che il ruolo attivo del malato sia solo quello di seguire le indicazioni mediche. L’11%, rappresentato da medici con meno 10 anni di esperienza lavorativa, considera il malato come membro “attivo” del team di cura, un dato che fa ben sperare ad un cambio di tendenza nella relazione medico-paziente.

Un’altra indagine, condotta in collaborazione con l’Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell’università Cattolica di Roma, ha stimato per la prima volta il costo medio annuo a carico di un paziente affetto da malattia di Crohn o colite ulcerosa: si tratta di circa 746 euro. E se si tiene conto delle perdite relative alla produttività generate dall’essere affetto da tale malattia, i costi medi raggiungono i 2.258 euro. Lo studio, effettuato su un campione di 2426 pazienti, rivela dunque anche un altro punto relativo alla centralità del paziente: il suo engagement rappresenta una priorità etica e pragmatica non solo per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il Servizio Sanitario Nazionale.

“L’indagine sul carico economico delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino – precisa Matteo Ruggeri, economista sanitario e responsabile scientifico dello studio – è il primo esempio di ricerca condotta in Italia su un così ampio campione. Essa ha permesso di identificare tutti i driver di costo per il Servizio sanitario, ma anche per la società ed i pazienti e ci ha permesso di rilevare come i costi a carico dei pazienti siano maggiori in regioni in cui il reddito medio pro-capite della popolazione è più basso e gli indicatori di performance sanitari siano più bassi. Questo rappresenta un’utile indicazione per i decisori sulla necessità di riprogettare i percorsi assistenziali e assicurare servizi uniformi su tutto il territorio nazionale, in chiave di riduzione delle diseguaglianze che, a livello generale, dovrebbe essere l’obiettivo più importante di un sistema che vuole mantenere i suoi caratteri di universalità di accesso alle prestazioni”.

L’aspetto per il quale si batte l’Associazione che sostiene questi pazienti – l’Associazione nazionale Amici onlus – riguarda la spesa economica di questo tipo di malattie, esami diagnostici in primis: “Riteniamo prioritario – spiega Enrica Previtali, Presidente di Amici onlus – ridurre il carico economico che ancora grava sui pazienti soprattutto per prestazioni che non sono previste nei Livelli essenziali di assistenza appena aggiornati, come per esempio gli esami di screening necessari prima di iniziare una terapia con farmaci biotecnologici. Per questo la nostra Associazione chiede un confronto con le Istituzioni per sostituire tutto quello che è obsoleto”.

“Sono oltre cinque milioni nel mondo le persone affette da Crohn o da colite ulcerosa – spiega Alessandro Armuzzi, della Fondazione Policlinico Gemelli Università Cattolica di Milano e segretario generale del Gruppo Italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali – si parla ormai di malattie globali anche perché sono in aumento non solo nei paesi sviluppati, ma è stata evidenziata una crescente incidenza di queste malattie nei grossi agglomerati urbani anche dei paesi in via di sviluppo che fino a 20 anni fa erano immuni a queste patologie. In Italia si è calcolato che ci siano tra le 150mila e le 200mila persone colpite da patologie croniche invalidanti dell’intestino. Malattie croniche recidivanti che vanno ormai considerate vere e proprie malattie sociali, in quanto compromettono la sfera lavorativa dei pazienti e quella relazionale degli stessi e delle loro famiglie, che devono essere affrontate da un team medico multidisciplinare che sia in grado di mettere al centro il paziente”.