Alzheimer, il mondo attraverso gli occhi del malato

Fonte : La Repubblica –

di Sara Pero

È il primo percorso che interpreta e mostra ciò che vede e percepisce una persona affetta da questa patologia neurodegenerativa. Un modo per sensibilizzare il pubblico ma anche per aiutare a ripensare gli spazi vissuti dal paziente

L’ALZHEIMER attacca le cellule del cervello e ruba al malato la memoria e il ragionamento. Rende i suoi ricordi progressivamente più vaghi e meno nitidi. Cosa faresti se a sbiadire fosse la tua vita? È questa una delle domande che pone ai visitatori “Alzheimer in Lab”, il primo laboratorio su questa malattia, che cerca di far vedere la realtà circostante attraverso gli occhi del paziente.
• UN VIAGGIO DENTO LA MALATTIA
L’esposizione, che aprirà giovedì 10 maggio a Brescia, nella Residenza Vittoria di Korian Italia, è un “viaggio” nella vita del malato enel suo ambiente quotidiano. Da un lato fa riflettere sulla realtà percepita dalla persona affetta da Alzheimer e dall’altro offre dei consigli pratici su come, grazie a dei piccoli accorgimenti pratici, si può migliorare la qualità della sua vita. “Abbiamo pensato di realizzare una mostra che portasse il visitatore a riflettere sulla malattia dal punto di vista del paziente, facendo vedere il mondo attraverso i suoi occhi. Ovviamente – spiega Marco Trabucchi, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia, che ha preso parte alla realizzazione del progetto – si tratta di un’interpretazione, di una costruzione ipotetica: non ci sono infatti ad oggi strumenti o metodi d’indagine che ci rivelino esattamente ciò che un paziente affetto da Alzheimer pensa, vede o sente, ma abbiamo cercato di fornire al pubblico un’idea della percezione del malato attraverso quanto medici e caregiver possono dedurre relazionandosi con chi è affetto da questa malattia”.

I 1000 esperti di RSalute: fai una domanda al neurologo

La mostra offre un percorso multisensoriale, dalla stanza dei suoni – dove verranno diffuse voci che esprimono il disorientamento e lo stato confusionale del paziente, attraverso domande, come ad esempio “dove sono?”, “chi sei?”, “chi è allo specchio” – alla stanza proiezione, dove una voce narrante racconterà la preoccupazione di un malato al quale è appena stata diagnosticato l’Alzheimer. Fino a una sala dedicata all’approfondimento sulla malattia, grazie al cortometraggio “Non temere” (2016) del regista Marco Calvise, che racconta la giornata di un malato di Alzheimer ad uno stadio avanzato, ricoverato in una clinica.

LEGGI – Scoperto il meccanismo che attacca la memoria e provoca l’Alzheimer

• LA CASA “GIUSTA” PER IL PAZIENTE 
L’altra parte dell’esposizione è dedicata soprattutto a operatori sanitari, caregiver, familiari, a chi si prende cura del paziente. L’obiettivo è quello di far capire come, con piccoli accorgimenti all’interno delle mura domestiche, si può migliorare la qualità di vita del malato: “Proponiamo come ripensare gli spazi vissuti dal malato, ad esempio la camera da letto, il bagno, il soggiorno, per favorire quanto più possibile la sua percezione. È bene ad esempio prestare attenzione ai colori delle pareti e delle porta, cercando di renderle cromaticamente differenti per facilitarne il riconoscimento. Stessa cosa per i sanitari e per gli arredi. Insomma i colori e la giusta luminosità sono fondamentali per far distinguere al pazienti i suoi percorsi dentro casa o dentro la struttura assistenziale”. In questa sezione della mostra ci sarà un’audioguida che accompagnerà il visitatore per guidarlo verso la comprensione delle motivazioni terapeutiche che hanno dettato la necessità di ridisegnare la scelta di mobili e arredi.
L’ALZHEIMER attacca le cellule del cervello e ruba al malato la memoria e il ragionamento. Rende i suoi ricordi progressivamente più vaghi e meno nitidi. Cosa faresti se a sbiadire fosse la tua vita? È questa una delle domande che pone ai visitatori “Alzheimer in Lab”, il primo laboratorio su questa malattia, che cerca di far vedere la realtà circostante attraverso gli occhi del paziente.
• UN VIAGGIO DENTO LA MALATTIA
L’esposizione, che aprirà giovedì 10 maggio a Brescia, nella Residenza Vittoria di Korian Italia, è un “viaggio” nella vita del malato enel suo ambiente quotidiano. Da un lato fa riflettere sulla realtà percepita dalla persona affetta da Alzheimer e dall’altro offre dei consigli pratici su come, grazie a dei piccoli accorgimenti pratici, si può migliorare la qualità della sua vita. “Abbiamo pensato di realizzare una mostra che portasse il visitatore a riflettere sulla malattia dal punto di vista del paziente, facendo vedere il mondo attraverso i suoi occhi. Ovviamente – spiega Marco Trabucchi, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia, che ha preso parte alla realizzazione del progetto – si tratta di un’interpretazione, di una costruzione ipotetica: non ci sono infatti ad oggi strumenti o metodi d’indagine che ci rivelino esattamente ciò che un paziente affetto da Alzheimer pensa, vede o sente, ma abbiamo cercato di fornire al pubblico un’idea della percezione del malato attraverso quanto medici e caregiver possono dedurre relazionandosi con chi è affetto da questa malattia”.

I 1000 esperti di RSalute: fai una domanda al neurologo

La mostra offre un percorso multisensoriale, dalla stanza dei suoni – dove verranno diffuse voci che esprimono il disorientamento e lo stato confusionale del paziente, attraverso domande, come ad esempio “dove sono?”, “chi sei?”, “chi è allo specchio” – alla stanza proiezione, dove una voce narrante racconterà la preoccupazione di un malato al quale è appena stata diagnosticato l’Alzheimer. Fino a una sala dedicata all’approfondimento sulla malattia, grazie al cortometraggio “Non temere” (2016) del regista Marco Calvise, che racconta la giornata di un malato di Alzheimer ad uno stadio avanzato, ricoverato in una clinica.

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• LA CASA “GIUSTA” PER IL PAZIENTE 
L’altra parte dell’esposizione è dedicata soprattutto a operatori sanitari, caregiver, familiari, a chi si prende cura del paziente. L’obiettivo è quello di far capire come, con piccoli accorgimenti all’interno delle mura domestiche, si può migliorare la qualità di vita del malato: “Proponiamo come ripensare gli spazi vissuti dal malato, ad esempio la camera da letto, il bagno, il soggiorno, per favorire quanto più possibile la sua percezione. È bene ad esempio prestare attenzione ai colori delle pareti e delle porta, cercando di renderle cromaticamente differenti per facilitarne il riconoscimento. Stessa cosa per i sanitari e per gli arredi. Insomma i colori e la giusta luminosità sono fondamentali per far distinguere al pazienti i suoi percorsi dentro casa o dentro la struttura assistenziale”. In questa sezione della mostra ci sarà un’audioguida che accompagnerà il visitatore per guidarlo verso la comprensione delle motivazioni terapeutiche che hanno dettato la necessità di ridisegnare la scelta di mobili e arredi.
E poi non ci si deve dimenticare dei suoni, altro strumento sul quale si dovrebbe prestare attenzione far sentire a proprio agio i pazienti: “Di fronte a un tono di voce che non conosce o a un ambiente rumoroso, il malato si irrita. Anche il suono, e con esso quindi il modo di rivolgerci a lui, è importantissimo: dobbiamo ricordare che il malato, nel tempo, ha difficoltà a incasellare le informazioni che assorbe dal mondo esterno. Ecco perché rivolgersi a lui con toni calmi e tenui può evitare di ripercuotersi in modo negativo sul suo stato emozionale”. Un errore che spesso si commette è parlare con qualcun altro del paziente di fronte a lui, pensando che non capisca. “Anche nelle fasi più avanzate, l’Alzheimer non cancella la vita: la comprensione del tono di voce, se parliamo in modo positivo o negativo del malato, rimane nel paziente”.
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